A medicalização da morte e os cuidados paliativos / Medicalization of death and palliative care / La medicalización de la muerte y los cuidados paliativos

Objetivo: refletir sobre o processo histórico da medicalização da morte e como os cuidados paliativos podem modificar esse cenário. Conteúdo: o ponto de partida é a discussão de como ocorreu, ao longo dos séculos, o processo de medicalização da sociedade e da morte. É analisada a proposta dos cuidados paliativos, destacando como essa abordagem pode promover a desmedicalização do processo de morte. Conclusão: a medicalização da morte é um processo que se consolidou ao longo dos séculos, ganhando força através do modelo hospitalocêntrico de atenção à saúde. Por outro lado, a proposta dos cuidados paliativos se apresenta como uma possibilidade de mudança de paradigma na convivência com uma doença ameaçadora da vida e frente ao processo de morte, uma vez que seu propósito é melhorar a qualidade de vida do indivíduo de acordo com as suas prioridades, valorizando a sua autonomia. O cuidado paliativo pode ser promotor da desmedicalização da morte.

Objective: to reflect on the historical process of the medicalization of death, and on how palliative care can modify this scenario. Content: the starting point was the discussion of how the process of medicalization of society and death has occurred over the centuries, then to examine the palliative care proposal, and discuss how this approach can promote the demedicalization of dying. Conclusion: the medicalization of death, a process that has become established over the centuries, gained strength through the hospital-centered model of health care. On the other hand, the palliative care proposal offers the possibility of a paradigm shift towards coexisting with life-threatening diseases and the process of dying, because its aim is to improve individuals' quality of life according to their own priorities by favoring their autonomy. Palliative care can thus promote the de-medicalization of death.

Objetivo: reflexionar sobre el proceso histórico de la medicalización de la muerte y cómo los cuidados paliativos pueden modificar ese escenario. Contenido: el punto de partida es la discusión de cómo ocurrió, a lo largo de los siglos, el proceso de medicalización de la sociedad y de la muerte. Se analiza la propuesta de los cuidados paliativos, poniendo en relieve cómo ese enfoque puede promover la desmedicalización del proceso de muerte. Conclusión: la medicalización de la muerte es un proceso que se ha consolidado a lo largo de los siglos, ganando fuerza a través del modelo hospitalocéntrico de atención a la salud. Por otro lado, la propuesta de los cuidados paliativos se presenta como una posibilidad de cambio de paradigma en la convivencia con una enfermedad amenazadora de la vida y ante el proceso de muerte, una vez que su objetivo es mejorar la calidad de vida del individuo de acuerdo con sus prioridades, valorando su autonomía. El cuidado paliativo puede ser promotor de la desmedicalización de la muerte.

Representações sociais da morte para pessoas que vivem com HIV/AIDS / Social representations of death held by people living with HIV/AIDS / Representaciones sociales de la muerte para personas que viven con VIH/SIDA

Objetivo: descrever os conteúdos e a organização das representações sociais da morte para pessoas que vivem com HIV/AIDS. Método: estudo descritivo, de abordagem qualitativa, e delineado por meio da Teoria das Representações Sociais. Participaram 165 pessoas vivendo com HIV/AIDS, em tratamento no ambulatório de referência na cidade do Rio de Janeiro. Projeto aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa. Utilizou-se o software Evoc, ao final construiu-se o quadro de quatro casas. Resultados: abalizam uma dimensão emocional e do conhecimento das representações da morte, como um objeto multifacetado com diversos significados e variados sentimentos, apontando para a naturalização da morte. Conclusão: ainda que a morte contenha uma representação negativa, em pessoas com HIV/AIDS, pelos sentimentos ligados à tristeza, medo e dor, as estratégias políticas e governamentais, medidas de prevenção e tratamento no controle da doença delineiam uma nova direção, diante da cronicidade da síndrome, resultando em representações imbricadas no sentido da vida, do viver e do morrer como processo natural.

Objective: to describe the content and organization of social representations of death in people living with HIV/AIDS. Method: in this qualitative, descriptive study based on Social Representation Theory, the participants were 165 people living with HIV/AIDS, in treatment at an referral outpatient clinic in Rio de Janeiro city. The research ethics committee approved the study. A four-box chart was set up using Evoc software. Results: indicate an emotional dimension and knowledge of representations of death as a multifaceted object with a diverse meanings and varied feelings, pointing to a naturalization of death. Conclusion: even though death does contain negative representations for people with HIV/AIDS, due to feelings of sadness, fear and pain, government policy strategies and prevention and treatment measures for controlling the disease point in new directions, in view of the syndrome's timeframe, resulting in representations that overlap in the meaning of life, of living and of dying as a natural process

Objetivo: describir los contenidos y la organización de las representaciones sociales de la muerte respecto a las personas que viven con VIH-SIDA. Método: estudio descriptivo, con enfoque cualitativo, basado en la teoría de las representaciones sociales. Participaron 165 personas, que viven con VIH-SIDA, en tratamiento en una clínica ambulatoria de referencia en Río de Janeiro. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética. Usando el software Evoc, se construyó un marco de cuatro elementos. Resultados: indican una dimensión emocional y el conocimiento de las representaciones de la muerte como un objeto multifacético con varios significados y sentimientos, que apuntan hacia la naturalización de la muerte. Conclusión: aunque la muerte contenga una representación negativa para las personas con VIH-SIDA, debido a sentimientos relacionados con la tristeza, el miedo y el dolor, las estrategias políticas y gubernamentales, medidas de prevención y tratamiento en el control de la enfermedad delinean una nueva dirección, ante la cronicidad del síndrome, que condujo a representaciones imbricadas en el sentido de la vida, de vivir y de morir como un proceso natural.

Ser familiar cuidador de doente com câncer em cuidados paliativos: uma análise à luz do interacionismo simbólico / Being a caregiving relative of cancer patients in palliative care: an analysis in the light of symbolic interactionism

O apoio à família da pessoa com doença terminal oncológica é um dos princípios que regem os cuidados paliativos, para que esta possa enfrentar a doença do paciente e sobreviver ao período de luto. Nesse sentido, o objetivo geral é compreender a experiência de familiares no cuidado de pessoa com doença terminal oncológica em cuidados paliativos, e como objetivos específicos: caracterizar a experência de familiares no cuidar de pessoa com doença terminal oncológica em cuidados paliativos; descrever o sentido de se tornar/fazer/constituir cuidador de familiar com doença oncológica terminal em cuidados paliativos; e, analisar, à luz do interacionismo simbólico, a experiência de ser familiar de pessoa com doença terminal oncológica em cuidados paliativos. Trata-se de pesquisa descritiva, com abordagem qualitativa, através do método da Narrativa de Vida. Os 18 participantes foram 14 mulheres e 4 homens. O cenário do estudo foi a Unidade de Cuidados Paliativos, que integra o Hospital Aristides Maltez, estabelecimento filantrópico de referência estadual para o tratamento do câncer na cidade de Salvador- BA. A coleta de dados foi realizada através da entrevista aberta, entre agosto e outubro de 2018. O projeto foi aprovado, com Parecer de número 2.717. 196 pelo CEP da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia,UESBBA, enquanto instituição proponente, e Parecer de número 2.811.728, pelo CEP do Hospital Aristides Maltez, instituição coparticipante. Em todas as etapas do desenvolvimento do estudo foram respeitados os princípios éticos regulamentados na Resolução nº 466 de 2012, do Conselho Nacional de Saúde, Ministério da Saúde. A coleta de dados foi realizada através da entrevista aberta com a seguinte pergunta: Conte-me da sua experiência no cuidar do seu familiar com doença terminal oncológica em cuidados paliativos. A análise temática possibilitou, após a codificação e recodificação, a formulação de duas categorias principais com suas subcategorias. A primeira categoria: Cuidando com afeto: significando o jeito do familiar cuidar na finitude, e a segunda categoria: Mudando no cotidiano: significando olhar para a finitude. O cuidado é o símbolo que permeia o comportamento dos familiares do doente terminal, fruto das ações que os integra, e cada um, com sua individualidade, com seu jeito próprio vai agindo e reagindo as demandas de se fazer cuidador cuidando na finitude. Tornar-se cuidador cuidando, implica muitas mudanças na vida dos cuidadores diretos e secundários, envolvendo transformações no âmbito pessoal, profissional, nas relações com os outros, impactando no seu cotidiano e do seu núcleo familiar. Dar voz aos familiares cuidadores do doente em cuidados paliativos, através da escuta atenta às suas necessidades, é, sim, ampliar a atuação do enfermeiro para cuidá-los, valorizando os sentidos advindo de se tornar cuidador com todas as suas implicações.

Support for the terminally ill patient's family is one of the principles governing palliative care so that they can cope with the patient's illness and survive the grief period. In this sense, the main objective is understanding the experience of family members in the care of a person with cancer in the terminal state in palliative care, and as specific objectives: to characterize the experience of the family in the care for the family member with terminal cancer in palliative care; to describe the meaning of becoming/being/performing as a caretaker of terminal oncological patients in palliative care, and to analyze, in the light of Symbolic Interactionism, the experience of being a family member of a person with cancer in the terminal state in palliative care. It is a descriptive research, with a qualitative approach, through the Narrative of Life method. The 18 participants were 14 women and 4 men. The study scenario was the Palliative Care Unit, which is part of the Aristides Maltez Hospital, a philanthropic state reference for the treatment of cancer in the city of Salvador, Bahia. Data collection was performed through open interviews, between August and October 2018, after submission, approval and appreciation of the Research Ethics Committee (CEP) of the State University of Southwest Bahia and the Maltez Hospital. The project was approved, with Decree N o . 2,717,196, by the CEP of the State University of Southwest Bahia, UESB/BA, as proponent institution, and Decree No. 2,811,728, by the CEP of the Aristides Maltez Hospital, as cooperating institution. In all stages of the development of the study, the ethical principles regulated by Resolution No. 466 of the National Health Council, Ministry of Health, were respected. Data collection was conducted through an open interview with the following question: Tell me about your experience in caring for your relative, terminally ill cancer patient, in palliative care. Thematic analysis enabled, after codification and recodification, the formulation of two main categories with their subcategories. The first category: Caring with affection: meaning the way the family cares in finitude, and the second category: Changing in daily life: meaning looking at finitude. Care is the symbol that permeates the behavior of the relatives of the terminally ill patient, as a result of the actions that integrate them, and each one, with their individuality, with they own way, is acting and reacting on the demands of being caretaker taking care in finitude. Becoming a caregiver involves many changes in the lives of the direct and secondary caregivers, involving changes in their personal and professional life, in their relationships with others, impacting on their daily lives and their family nucleus. Giving voice to the patient's caregivers in palliative care, through attentively listening to their needs, is to broaden the nurse's role in caring for them, valuing the senses from becoming a caretaker with all its implications.

Coping with the diagnosis and hospitalization of a child with childhood cancer / Afrontamiento del diagnóstico y hospitalización del niño con cáncer infantil / Enfrentamento do diagnóstico e hospitalização do filho com câncer infantojuvenil

Objective.Find out how family members cope with hospitalization due to the diagnosis of childhood cancer. Methodology. This is a descriptive-exploratory design study with qualitative data analyses, undertaken in the Support Center for Childhood Cancer in Salvador, Bahia, Brazil. 10 members of the families of children with cancer underwent a semi-structured interview as a resource to collect empirical data. Data were submitted to thematic content analysis. Two categories emerged: "family coping with diagnosis" and "family coping with hospitalization." Results. It was observed that family members suffer deeply and cope with the diagnosis of cancer in different manners. In addition, psychological stress has a cumulative impact on long periods of hospitalization and occurs in the presence of sadness, anxiety, suffering due to the invasive procedures the children are submitted to, fear and uncertainties related to prognosis. Conclusion. The diagnosis of cancer and hospitalization process causes severe impact on family dynamics. A competent nurse must be aware and sensitive to minimize this suffering by listening carefully and providing humanized and comprehensive care to children and their families.

Objetivo.Conocer cómo los miembros de la familia afrontan la hospitalización debido al diagnóstico de cáncer infantil. Metodología. Estudio descriptivo, exploratorio, con el análisis de datos cualitativos en un Núcleo de Apoyo para combatir el cáncer infantil en la ciudad de Salvador, Bahía, Brasil. Se practicó una entrevista semi-estructurada a 10 miembros de las familias de niños con cáncer como un recurso para reunir datos empíricos. La información fue sometida a análisis de contenido temático. Emergieron dos categorías: "afrontamiento del diagnóstico por la familia" y "afrontamiento de la hospitalización por la familia". Resultados. Los miembros de la familia sufren profundamente y enfrentan de manera diferente al diagnóstico de cáncer. Además, se produce en ellos un desequilibrio emocional y estrés, que tiene repercusiones acumulativas en los largos períodos de internación donde afloran la tristeza, la ansiedad, el sufrimiento por los procedimentos invasivos realizados a los niños, el miedo y la incertidumbre relacionada con el pronóstico. Conclusión. El diagnóstico de cáncer y el proceso de hospitalización producen un grave impacto en la dinámica familiar. La enfermera, además de competente, debe ser consciente y sensible con el fin de minimizar este sufrimiento mediante la escucha y la atención humanizada e integral al niño y su familia.

Objetivo.Conhecer como os membros da família enfrentam a hospitalização devido a um diagnóstico de câncer infantil. Metodologia. Este é um estudo descritivo, exploratório, com análise qualitativa dos dados em um Núcleo de Apoio ao Combate do Câncer Infantil da cidade de Salvador, Bahia, Brasil. 10 familiares de crianças com câncer foram submetidos a uma entrevista semiestruturada como recurso para coleta do material empírico. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo temática. Emergiram duas categorias: "enfrentamento do diagnóstico pela família"; e "enfrentamento da hospitalização pela família". Resultados. Observou-se que os membros da família sofrem profundamente e enfrentam de diferentes formas o diagnóstico de câncer. Além disso, o estresse emocional e desequilíbrio, que tem impacto cumulativo nos longos períodos de internação ocorrem simultaneamente com tristeza, ansiedade, sofrimento pelos procedimentos invasivos realizados nas crianças, medo e incertezas relacionadas com o prognóstico. Conclusão. O diagnóstico de câncer e o processo de hospitalização provocam um forte impacto na dinâmica familiar. O enfermeiro de forma competente deve estar consciente e sensível, a fim de minimizar esse sofrimento, através da escuta atenta e assistência humanizada e integral à criança e sua família.

Interferências do tratamento para neoplasias no desempenho sexual de mulheres / Interferences of cancer treatments in women's sexual performance / Interferencias del tratamiento para neoplasias en el desempeño sexual de mujeres

Objetivou-se investigar o desempenho sexual de mulheres com câncer e conhecer como a imagem corporal interfere na sexualidade de mulheres durante o tratamento de neoplasias. Pesquisa qualitativa com doze mulheres em tratamento para o câncer, realizada na unidade ambulatório de oncologia em um hospital filantrópico da cidade de Salvador-BA, em maio de 2011. Os dados foram submetidos à análise de conteúdo descrita por Bardin. A partir das análises das entrevistas, emergiram duas categorias: sexualidade antes do tratamento para neoplasia e sexualidade durante o tratamento para neoplasia, e uma subcategoria: imagem corporal na vivência da sexualidade. Conclui-se que é de extrema relevância a atuação do enfermeiro, tanto na prática assistencial quanto nas orientações pertinentes às alterações do padrão sexual e da imagem corporal durante e após o tratamento do câncer, contribuindo, assim, para a qualidade de vida e estimulando os pacientes a tentar usufruir de uma vida sexual satisfatória.

The objective of this study was to investigate the sexual performance of women with cancer and understand how body image affects their sexuality during the treatment. This qualitative study was performed with twelve women undergoing cancer treatment at an oncology outpatient clinic of a philanthropic hospital in Salvador, Bahia, Brazil in May of 2011. The data were submitted to content analysis as described by Bardin. Based on the analyses of the interviews, two categories emerged: sexuality before the cancer treatment, and sexuality during the cancer treatment. A subcategory was also revealed: body image in the experience of sexuality. It is concluded that nurses play a key role in clinical practice as well as in providing guidance regarding changes in the sexual pattern and body image during and after cancer treatment, thus, contributing with a better quality of life and encouraging patients to try to enjoy a satisfactory sexual life.

Se objetivó investigar el desempeño sexual de mujeres con cáncer y conocer el modo en que la imagen corporal interfiere en la sexualidad de mujeres durante el tratamiento de neoplasias. Investigación cualitativa con doce mujeres en tratamiento del cáncer, realizada en unidad ambulatoria de oncología de hospital filantrópico de Salvador-BA, en mayo de 2011. Datos sometidos a análisis de contenido, según Bardin. A partir del análisis de las entrevistas, emergieron dos categorías: sexualidad antes del tratamiento antineoplásico y sexualidad durante el tratamiento antineoplásico; y una subcategoría: imagen corporal en la experiencia de la sexualidad. Se concluye en que posee extrema relevancia la actuación del enfermero, tanto en la práctica asistencial como en las orientaciones pertinentes a las alteraciones del patrón sexual y la imagen corporal durante y luego del tratamiento del cáncer, contribuyendo así a la calidad de vida y estimulado al paciente a intentar llevar una vida sexual satisfactoria.